A pesquisa online obteve um total de 907 participantes globais, em países como os EUA, Canadá, França, Alemanha, Itália e Brasil. Foi realizada pela GfK, organização de pesquisas de mercado, em nome da GSK em 2014 e incluía 351 pacientes com LES, 251 cuidadores e 305 médicos.
• Quase metade dos pacientes (48%) e médicos (47%) concordam que os pacientes possuem dificuldade em descrever seus sintomas;
• 72% dos pacientes disseram que só discutem os sintomas que mais incomodam e 77% dos médicos concordaram;
• Mais da metade (52%) dos pacientes dizem que minimizam os sintomas ao seu médico;
• Enquanto os pacientes dizem que eles apresentam uma grande variedade de sintomas do lúpus diariamente como a fadiga, dores musculares e acometimentos articulares, os médicos acreditam que eles apresentam apenas os mesmos sintomas várias vezes por mês.
Gravidade é o fator-chave para relatar a maioria dos sintomas, muitos deles são graves e ainda subnotificados aos médicos:
•De acordo com os pacientes, dores musculares e fadiga são alguns dos sintomas mais relatados, embora sejam listados pelos médicos como sendo integrantes dos 10 principais sintomas mais subnotificados;
• Osteoporose, glaucoma e acometimentos do sistema nervoso central (SNC), incluindo confusão, problemas de memória, ansiedade e depressão, são subnotificados pelos pacientes, apesar de seu nível de gravidade.
A pesquisa também mostrou que os pacientes subnotificam para os médicos o impacto negativo do lúpus em sua capacidade de trabalhar quando comparado com as experiências reais do paciente e dos cuidadores:
• Mais da metade dos pacientes (58%) e cuidadores (55%) concordam que o lúpus impacta negativamente o progresso da carreira dos pacientes. Por outro lado, médicos estimam que um quarto (26%) dos pacientes relatam algum impacto no progresso da sua carreira;
• 68% dos pacientes e 62% dos cuidadores concordam que o lúpus gera impacto financeiro, mas os médicos dizem que apenas um terço dos seus pacientes (31%) relatam esse impacto para eles;
•Seis em cada dez pacientes (60%) relatam passar dias doentes devido ao lúpus. Em comparação, 43% dos médicos acreditam que isso seja verdade.
Cuidadores perceberam que o impacto do lúpus na auto-estima e em relações pessoais dos pacientes é menor do que o relatado pelos próprios pacientes a seus médicos:
• 28% dos cuidadores relataram que o lúpus afetou a auto-estima e confiança dos pacientes, em comparação com 35% dos pacientes e 38% dos médicos;
• Apenas um em cada cinco cuidadores relataram que o Lúpus afetou a vida sexual dos pacientes, em comparação com 26% dos pacientes e 29% dos médicos.
Em geral, a pesquisa mostrou que os pacientes se sentem apoiados por médicos e cuidadores. No entanto, muitos concordaram que a família e os amigos pensam que eles são capazes de fazer mais do que realmente podem:
• 61% dos pacientes concordaram que a sua família e amigos superestimaram o que podem fazer;
Os pacientes, seus médicos e cuidadores concordaram sobre a necessidade de mais recursos para apoiar o manejo do lúpus e gerenciar o seu impacto na vida cotidiana. Todos os grupos também concordaram sobre a necessidade de melhorar a comunicação entre os pacientes e seus médicos.
Sobre a Pesquisa Global LES
A pesquisa foi realizada pela GfK em 2014 e contou com um total de 907 participantes globais em países como os EUA, Canadá, França, Alemanha, Itália e Brasil, através de entrevistas de 25 minutos. Globalmente a análise envolveu 351 pessoas que relataram ter recebido um diagnóstico de lúpus, 251 cuidadores que acompanham pacientes com LES e 305 médicos diretamente envolvidos no diagnóstico e tratamento. Devido ao tamanho da amostra, os resultados podem não ser representativos de todos os pacientes com LES, nem de todos os médicos que tratam pacientes com LES. A pesquisa foi financiada e desenvolvida pela GSK.
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